El domingo 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Respuesta ante el VIH y el Sida. Desde el área de Salud de Cruz Roja en la Comunidad de Madrid se trabaja para concienciar a la población sobre el riesgo de las enfermedades de transmisión sexual y la importancia de la prevención y detección precoz. Para ello, se dispone de una Unidad Móvil de prevención del VIH y otras ITS (infecciones de transmisión sexual), dependiente de la Consejería de Sanidad, que brinda la oportunidad de realizar a cualquier persona que lo solicite la prueba rápida de detección del VIH y de sífilis, de manera anónima y gratuita. Además, ofrece asesoramiento e información de forma individual sobre el VIH y otras infecciones de transmisión sexual.
Pero para ir un paso más allá, quisimos hablar con Manuel, voluntario de una de las asambleas de Cruz Roja en la Comunidad de Madrid y que es una persona portadora del virus desde el año 1991. Manuel no tiene problemas en contar su historia pero sí nos ha pedido que utilicemos este nombre y mantengamos el anonimato de su rostro. El es voluntario de Cruz Roja desde hace un año y colabora en dos proyectos. Manuel tiene claro que entró a nuestro lado para poder ayudar a sensibilizar y ser un apoyo para aquellos que tienen cierta desinformación sobre esta enfermedad o que acaban de ser diagnosticados. Porque aunque estemos en el año 2019, la desinformación sigue siendo la principal lucha contra la enfermedad.
Os dejamos con la entrevista y la historia de Manuel.
Para empezar conociéndote un poco mejor, ¿quién es Manuel y cómo se produjo tu contacto con el virus del VIH? ¿Cuánto hace de ello?
El contacto con el VIH fue a través de una relación sexual heterosexual hacia el año 1991. Yo supe que tenía VIH en 1992. Una mañana de agosto fui a la Puerta del Sol a donar sangre a una de los autobuses de Cruz Roja y sabía que hacían la prueba. Como habían existido en esa época casos de contagio a través de transfusiones de sangre que no habían sido comprobadas, pregunté y me confirmaron que sí, que se comprobaba, tanto para esta infección como todas las demás.
Dos semanas después me avisaron para que fuera al hospital Niño Jesús y allí ya me comunicaron que tenía VIH. Lo primero que pregunté fue: “¿Y ahora qué hay que hacer?”. No me lo tomé como un drama porque estaba más o menos preparado. Lo intuía desde un tiempo.
A partir de ahí me empezaron a hacer análisis trimestrales que iban saliendo bien; yo hacía una vida normal, tal y como lo había sido hasta entonces. Salía mucho, bebía, iba a conciertos… . Hasta que en el año 2000 me dio un linfoma intracraneal: el SIDA había aparecido y había dejado paso a una enfermedad oportunista. Empecé el tratamiento de quimioterapia y radioterapia. Esto fue en mayo del 2000, estuve 8 años sin tomar antirretrovirales que, de hecho, hasta el 95 no existían. Los medicamentos eran unas cápsulas muy grandes, muy difíciles de tomar.
¿Qué fue lo primero que se te pasó por la cabeza cuando te dijeron que tenías VIH?
Que yo iba a poder con ello. Fue algo un poco extraño. El año antes de hacerme la prueba no me atrevía, porque pensaba que me iba a derrumbar. Por aquel entonces, iba a muchas conferencias de autoayuda y leía muchos libros de automotivación, porque me gusta mucho leer. Esos libros me envalentonaron, me hicieron pensar “Tú puedes con esto y con todo”. Me forjé una mentalidad muy positiva, por eso no me dio tanto bajón.
¿Cómo se afrontó la noticia por parte de la familia, las amistades o el trabajo? ¿Qué reacción suele tener la gente?
Profesionalmente no se lo decía a mucha gente, nunca he puesto en peligro a nadie. A mi familia se lo fui diciendo poco a poco y todos estuvieron conmigo en todo momento. Las parejas que he ido teniendo, las mujeres con las que he convivido lo han llevado con una comprensión admirable. No he sentido un rechazo en la vida.
En general, las personas que yo he conocido, mis familiares y amistades, todas se lo tomaron de la mejor manera posible y me ofrecieron su apoyo.
¿Tenías miedo a una reacción negativa de parte de alguien con el que no tuvieras tanta confianza?
Si lo comentaba siempre era con alguien de confianza. Fui prudente. Si ahora sigue siendo difícil saber cómo expresarlo, imagínate en el año 94, había mucha menos información que ahora y los tratamientos eran muy limitados.
¿Si tuvieras que poner en una balanza el apoyo que has tenido frente al posible rechazo que puede tener la sociedad, qué sensación tienes tú de equilibrio?
En general veo mucha desinformación, aunque esa información es más accesible que nunca. No solo con el VIH, también con otras enfermedades que piensas que nunca te van a tocar. La pena es que también hay a quien le da igual; si se infectan, saben que hay tratamientos, no toman precauciones y corren riesgos innecesarios. Eso es más preocupante. Tener la información e ignorarla. Ahora existe incluso una leve tendencia, minoritaria, pero que existe, de personas que quedan con otras con VIH por el morbo de no saber si se contagiarán o no.
¿Cómo crees que se combate el estigma asociado?
Se lucha con información, empezando por los colegios, institutos, hospitales, centros sociales, educacionales, sanitarios… . Mi objetivo al entrar de voluntario en Cruz Roja, era poder acompañar a las personas a las que acaban de diagnosticar, poder estar en el hospital con esa persona y explicarle que tiene mucha viida por delante, desde mi propia experiencia.
¿Cuándo tuvo lugar tu primer contacto con Cruz Roja?
A finales de 2018 estuve en Muguet, en un taller de dos días sobre el VIH con Rosa, Sonia y Jorge, de la Unidad Móvil de prevención de pruebas rápidas. Vino un médico que dijo que el virus, vivas como vivas de manera más o menos sana, si no te medicas, acaba apareciendo después de los 8 o los 10 años. Aunque vivas una vida muy sana. Yo no tenía conocimiento de eso, cuando me dieron de alta de la quimioterapia y la radioterapia volví a hacer una vida parecida a la de antes, pero hace un año y medio cambié y ahora hago una vida muy sana, he dejado de beber y de fumar. Y me encuentro bien, me encuentro muy bien.
¿Qué papel crees que juega Cruz Roja en esta sensibilización?
Su papel es muy importante. Me parece necesario y magnífico: llegan a la gente joven, tocan directamente su interés. Están desde las 9 de la mañana hasta las 14 horas de la tarde ofreciendo información. Hay muchos y muchas jóvenes que se acercan y se lo toman a cachondeo o se acercan por los preservativos, pero… así empiezan a abrirse las mentes. Me parece muy importante.
A la gente que se acaba de contagiar les diría que contacte con gente que le pueda ayudar, como la Cruz Roja más cercana, centros sociales… . Que se apoye en otras personas.
Tu has estado alguna vez en en la unidad móvil de diagnóstico, de prueba rápida del VIH, y has podido ver la dinámica que se lleva a cabo. Desde tu punto de vista, ¿qué les puedes decir a quienes se acercan a hacerse la prueba y aún no son conscientes del peligro de esta enfermedad? ¿Qué consejo les darías?.
El consejo es que tomen precauciones al tener relaciones sexuales. Les diría que, aunque sea una infección crónica, se pueden estropear la vida directamente. No es un constipado. Puede afectar a todas tus expectativas, inmediatamente o dentro de 20 años. Les diría que hay que cambiar una serie de hábitos, aunque no quieran, para no dañarse más. Porque con esto se está más expuesto a otras enfermedades.
¿Desde tu experiencia, qué consejo le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado?
Que contacte con gente que le pueda ayudar, como la Cruz Roja más cercana, centros sociales… . Que se apoye en otras personas. Le explicaría que ahora es muy diferente, que puedes hacer tu vida. Que no haga lo mismo que hice yo, porque me tendría que haber cuidado más. Una vez diagnosticado necesitas llevar un control y ser consciente de tu situación, de que vas a estar sano si te cuidas. Pero, si no te cuidas, estarás corriendo riesgos.
¿Cuándo son las principales dudas que tiene la gente sobre esta enfermedad?
Sobre todo, la forma en que se transmite. La gente cree que puede ocurrir mediante la saliva o por el tacto y, desde luego, no es así. Pero porque no se hacen grandes campañas, tienen que hacerse durante todo el año, no solo esta semana.
¿Porqué decidiste enrolarte como voluntario en Cruz Roja?
Principalmente, a mí me encantaría ayudar a personas que sepan desde hace poco que tienen VIH. Me gustaría ayudarles con mi experiencia, con mi apoyo, con mi sentido del humor y con consejos para seguir adelante y cuidarse.
¿Por qué elegiste Cruz Roja y no otra ONG?
Antes de venir a Cruz Roja estuve contactando con otra organización, pero no obtuve mucha respuesta. Y vine a nuestra Institución y le comenté a un técnico cómo podría ayudar yo: creo que mirando a los ojos a una persona que se acaba de enterar y está asustada, hablándole desde el corazón. Para decirle que empieza una nueva vida que puede ser incluso mejor que la de antes.
Además, en Cruz Roja perteneces al proyecto de Pobreza Energética. ¿Cómo describes esa labor?
En el proyecto se hacen seguimientos en las propias casas de las personas que están en situación de pobreza energética, que son muchas. Es un proyecto muy bueno y muy necesario.
Pertenecer a una entidad como Cruz Roja, ¿qué significa para ti?
Significa aportar a otros, ayudar a otras personas.
¿Qué tiene Cruz Roja que no tienen otras entidades?
Asentamiento. Cuenta con una red importante, más que ninguna otra entidad en el mundo. Además, interviene en muchos campos y eso es fundamental para estar más cerca de las personas.
